En México existen 8 millones de personas con alguna enfermedad rara
Una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 por cada 10,000 habitantes. [4] Estas enfermedades, por lo general, tienen un déficit de investigación médica y científica, lo que dificulta su correcto diagnóstico; por lo que las personas que viven con estas enfermedades visitan entre 6 y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo.
De forma que, el 28 de febrero de cada año, la comunidad médica, asociaciones civiles y comunidades de pacientes se unen en distintas ciudades del mundo para generar visibilidad en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de recortar la brecha diagnóstica a la cual se enfrentan estos pacientes.
Un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un agravamiento de su enfermedad.[5] Por tanto, con la intención de identificar oportunidades que puedan acercar a las personas a un diagnóstico y atención oportuna de su enfermedad se llevó a cabo el conversatorio digital por la inclusión de las enfermedades raras en el cual expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México anunciaron formar parte de la campaña informativa: “conocER y reconocER” atención e inclusión para las personas con Enfermedades Raras (ER).
La mesa de conversación incluyó la participación de expertos pertenecientes a la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Cerebros en Desarrollo y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).
“Para lograr vencer los retos en cuanto a atención, diagnóstico y seguimiento de las Enfermedades Raras es muy importantes hacerlas siempre visibles, no sólo el 28 de febrero, sino todo el año, y para lograr esto y canalizar las necesidades de los pacientes necesitamos del apoyo de los medios de comunicación, para que estos esfuerzos trasciendan. Atender el tema de las enfermedades raras no es un tema sólo de las autoridades, es un tema de todos: asociaciones de pacientes, instituciones públicas o privadas, y de la sociedad en general. Los casos de éxito a nivel internacional se deben a que hay una participación activa de todos los sectores en beneficio de estos pacientes,” subrayó el Dr Santiago March, Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías FUNSALUD quien fungió como moderador del evento.
Debido a que en nuestro país muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre 5 y 10 años en obtener un diagnóstico correcto.
“Si bien, este tipo de enfermedades se denominan como raras, los pacientes no son raros, se cuentan por millones. De ahí que necesitamos que se conozcan, entiendan y reconozcan. En este sentido, la capacitación médica no sólo de profesionales de primer y segundo nivel, sino también del médico interno de pregrado y el desarrollo de nuevas intervenciones terapéuticas e investigación científica para poder tener diagnósticos más precisos y más tempranos, son la clave para que estas enfermedades puedan ser atendidas integralmente. Hagamos común hablar de estas enfermedades que no son tan poco comunes.” Demandó el colectivo de organizaciones reunidas.
Durante el evento, se comunicó que como parte de los esfuerzos de visibilidad de la campaña conocER y reconocER los principales monumentos de la Ciudad de México se iluminarían de color verde, morado, azul y rosa el próximomartes 28 de febrero en punto de las 8pm, gracias al apoyo de la Secretaría de Obras y Servicios, quien se solidariza con la causa de generar visibilidad para los pacientes con enfermedades raras; que lejos de ser casos aislados, se cuentan por millones.